Centro de Referencia estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias.
Es el nombre oficial del Centro
Traducido por un buen periodista sería: Cereratperenrayfa
El Sentido común diría: Centro de Enfermedades poco frecuentes.
Tengo un amigo que se llama Carlos, y pronuncia la R como quiere, y sin ser francés, a los perros les llama pegos. Anquiloglosia, le dijeron los otorrinos, en cristiano “frenillo”, que es la membrana que une la lengua con el suelo de la boca. Le soliamos decir,Carlos, repite:
El perro de San Roque no tiene rabo
porque Ramón Ramírez se lo ha cortado.
El perro de Ramón Ramírez no tiene rabo
porque se lo han robado.
¿Quién le ha robado el rabo al perro
de San Roque?.
¿Ramón Ramírez ha robado el rabo
del perro de San Roque?
l
El Imserso ha construido en Burgos un Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.
El complejo formado por tres edificios, conectados interiormente entre sí y pintados de distintos colores, creará 100 empleos directos y podrá alojar hasta a 72 pacientes y familiares en sus 12 apartamentos adaptados.
En cada uno de ellos podrán vivir cuatro personas procedentes de distintos puntos de la geografía española y que pasarán temporadas en Burgos reforzando el carácter de referente estatal del centro. Además, existirá un centro de día pensado para los pacientes más cercanos de Burgos.
El centro tendrá así una parte centrada en el tratamiento de síndromes minoritario, pero habrá una faceta investigadora y formadora vinculadas al Instituto de Salud Carlos III y a la red europea de enfermedades raras.
No sé de donde van a sacar algún médico para estos enfermos, ¿De la Nueva Facultad de Medicina de Burgos?
14 comentarios:
Yo creo que irá el paciente , los familiares y se traeran el médico de casa .
Besos y abrazossssss
PD luego te quejas que en Burgos no tenéis nada .
Como que te crees, Carlota, que en Burgos tenemos un médico en cada casa. Tocamos solo a uno por portal. Ese centro aún no lo tenemos, pues lleva el retraso "lógico" de las obras de la administración, o sea años de retraso.
Hola Atapuerques, por alguna razón no me actualizaba tu Blog y me habia perdido tus anteriores entradas, que ya me he leido religiosamente.
Lo raro es que lo hagan en Burgos(el Centro este) y no en Madrid o Barcelona, pero bueno, los médicos ya vendran y los pacientes también, de estos últimos seguro, porque enfermedades raras hay un montón y personas que las tienen... mas de lo necesario.
Supongo que si es referencia, eso le dara renombre a Burgos, pero el caso es que funcione bien, tanto para los enfermos como para las familias, que en muchos casos se encuentran sin saber que hacer al respecto.
Un abrazo
Suscribo todo lo que dices, Abi, pero a mí me suena a raro eso de enfermedades raras, e igual quedaba menos raro, enfermedades poco frecuentes, pero lo que dices, que lo inauguren pronto y reciban ya a pacientes, que son un poco lentos esto de la administración.
Sin comentarios....
Un saludo Atapuerques
Se devuelven los saludos, Temujin
Pues me parece estupendo, pero claro, en este país se hace todo al revés, si no, no sería lo mismo. Así que igual una vez terminado, empiezan con la facultad, quien sabe ¬¬
Un besito y disculpa, entré un par de veces y no podía comentar, esta entrada la vi ahora. Ya no falto más.
Un besito.
p.s. a mi mejor amigo le pasa lo mismo con la r, pero teniendo en cuenta que es alemán, pues ya no sé yo si llamarlo frenillo, o cómo. ¿Lo dejamos en alemañol, que es como le llamo yo siempre?
Que suerte Vero:¡Cuántos "mejores" amigos tienes!Tanke
Sólo ese y mi súper bionic!! jijiji
Tanke con cañón o sin cañon? :o!!
pues sí lo de las enfermedades raras suena raro. ¿quién ha dicho que vaya a haber médicos?... es sólo una jaula
de grillos
:P
otra vez a la cueva atapuerqués, está CLARO te toca invernar... Ahhh ahora lo pillo
Pues sí, Bipolar, me toca vendimiar. Así que dices que em ese centro no habrá médicos, sino pelitordas y perronillos. ¡Qué pais¡
Y luego se qudeja usted de que si Burgos no existe... ayyy , si es que a veces uno se queja de vicio...
Me he enterado de que los de CCC han sacado unos cursos buenísimos que, oiga, en seis meses sale uno con la especialidad y todo ya hecha. Quizá esa sea la solución, habréis de buscar en esa cantera...
Besos
LQS:El otro día me tocó ir al dernatólogo, y me enseñó el "búlgaro".Sí, era búlgaro, y a mi médico de familia(¿y los que no tienen familia?) del Centro de Salud, o sea el sitio donde venden la salud que al lado está la pesacadería y la panadería, para descartar una dermatitis, se le ocurrió darme un volante para él, y el tío me dice que me quiere ingresar en un manicomio, porque tengo un poco de prurito en el codo, y que puedo derivar en loco. Aún estoy corriendo del susto, y ya me apunté en la academia CEAC de médico en 3 meses.
Pss, pss, el próximo día que le salga un sarpullidito, sílbeme, que le ahorraré ir al "bulgarólogo"
Besos y abrazos hip, viva Burgos hip y los burgaleses hip
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